Qui sommes nous ?

L'association « TEAM HUGO POUR LES ENFANTS MALADES » est une association régie par la loi du 1er Juillet 1901. Elle a été créée en février 2021 par deux amis d'enfance :

Nous avons envie de donner notre temps et notre énergie à la cause des enfants malades. Guillaume, un ami fidèle de plus de 30 ans, m'a accompagné sans hésiter dans cette formidable aventure humaine. Depuis, nous avons été rejoints par des dizaines d'amis, de familles, de bénévoles et de donateurs qui ont soutenu l'association à travers diverses actions.

Je ne pensais pas, il y a quelques années, que je m'investirai pleinement dans ce type de projet, mais mon parcours de vie m'a amené à découvrir l'univers des hôpitaux pédiatriques à travers la maladie grave de mon fils Hugo.

Hugo est né il y a trois ans avec un cancer à la glande surrénale. Ma femme et moi-même avons été accablés et désemparés par cette terrifiante nouvelle. Notre couple a été secoué, mis à l'épreuve, mais nous nous en sommes ressortis plus forts. L'acceptation de sa maladie fût très difficile pour nous. J'ai mis un mois avant de serrer mon fils dans mes bras, sûrement de peur de m'y attacher et de le voir disparaître avant même de le connaître. J'ai été traversé par la rage, l'incompréhension, l'angoisse, la peur de l'inconnu, la frustration et le désarroi : la maladie semble encore plus injuste quand elle s'acharne sur les enfants.

Hugo a été suivi au service pédiatrique de l'Institut Gustave Roussy depuis sa naissance. Tout ce qu'on pouvait faire, en tant que parents, c'était de lui donner de l'amour et c'est ce qu'on a fait du mieux que l'on pouvait.

Sans en avoir le choix, nous nous en sommes remis totalement à l'ensemble de l'équipe médicale qui a été fantastique. Tout le personnel que l'on a rencontré durant les nombreux séjours, a fait preuve d'une grande gentillesse et de bienveillance. Nous voulons remercier, à travers notre association, le professionnalisme et l'humanité des secrétaires, des docteurs, des professeurs, des infirmières, des femmes de ménage et des quelques clowns joyeux qui nous ont arraché un sourire quand nous étions plongés dans les ténèbres. Nous avons croisé le regard de nombreux enfants en grande souffrance et coupés du monde, cloîtrés dans leur chambre, à attendre des soins et de nouveaux protocoles. Nous avons écouté des familles démunies qui se battent au quotidien pour la survie de leurs enfants, souvent pendant de très longs mois, voire plusieurs années. Ces jeunes malades nous ont donné une incroyable leçon de vie. Nous sommes profondément admiratifs de leur courage incommensurable pour surmonter leur calvaire physique et psychologique, mais aussi de la patience, de l'abnégation et de l'amour infini de leurs parents.

L'espoir et la vie semblent alors, plus qu'ailleurs, prendre tout leur sens dans les couloirs de ces hôpitaux.

C'est pour Hugo et pour tous ces jeunes malades, plus vaillants et courageux que quiconque, que nous créons cette association. Nous voulons absolument leur apporter tout notre soutien, ainsi qu'à leur famille, en les aidant à notre petite échelle. Les sommes collectées grâce aux généreux donateurs pourront indéniablement rendre leur quotidien un peu plus facile et plus confortable, et également faire avancer la recherche médicale.

Si chacun d'entre nous donne un peu de son temps, de son énergie, de son argent, le monde serait bien meilleur !